En Perú, se estima que alrededor de 3,000 personas viven con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central y que, si no se trata oportunamente, puede llevar a discapacidad progresiva. Sin embargo, solo un poco más del 10% de estos pacientes recibe el tratamiento adecuado, mientras que más de 2,600 pacientes, sigue esperando ser atendido y escuchado.
La esclerosis múltiple ataca principalmente a adultos jóvenes entre los 20 y 40 años, justo en la etapa más activa y productiva de la vida. Sus síntomas van desde fatiga extrema, problemas de visión, dificultad para caminar, hasta alteraciones cognitivas. Si bien es una enfermedad crónica, hoy existen tratamientos eficaces que permiten frenar el avance y mejorar la calidad de vida, el problema no es la falta de opciones terapéuticas, sino el acceso a ellas.
Ana Chereque, presidenta de la asociación Esclerosis Múltiple del Perú (ESMUP), especifica que: “Contamos con todos los tratamientos disponibles en el mundo, pero muchos no llegan a los pacientes porque simplemente no se compran o no se aprueban a tiempo. La ley existe, pero no se aplica con el compromiso que se necesita y mientras tanto, los pacientes siguen acumulando discapacidad.”
Las barreras son múltiples, en el sector salud, aún persiste una visión generalizada que no considera que cada caso de EM es único y que requiere un enfoque personalizado. En muchos hospitales se continúan usando tratamientos obsoletos, a pesar de que existen alternativas más efectivas disponibles en el país. “A esto se suman largos procesos burocráticos como pacientes que desde febrero de 2024 siguen esperando que el FISSAL, el IETSI o el CCI aprueben sus expedientes para acceder a los medicamentos” enfatiza Ana Chereque, presidenta de ESMUP.
A pesar de la existencia de la ley 29698, que declara de interés nacional y preferente el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas como la EM, no se ha logrado una respuesta efectiva del Estado. “Tenemos un marco legal que debería protegernos, pero en la práctica no se garantiza el acceso, y el tiempo es un factor crítico en esta enfermedad”, advierte Chereque.
Ante esta realidad, ESMUP ha lanzado EMDATA Perú, el primer registro nacional de pacientes con EM, con un objetivo claro, saber cuántos son, dónde están y qué tipo de atención necesitan. Esta base de datos, construida con apoyo de la Pontificia Universidad Católica del Perú y especialistas en neurología, busca ser una herramienta que permita incidir en políticas públicas más justas y eficaces.
“Necesitamos datos reales para impulsar cambios concretos. Si no sabemos cuántos somos ni en qué condiciones estamos, será muy difícil avanzar. EMDATA es una herramienta fundamental para visibilizar nuestra realidad y construir políticas que realmente respondan a lo que necesitamos”, afirma Ana Chereque, presidenta de ESMUP.
Detrás de esta enfermedad hay nombres, rostros y vidas. Renzo, Josefina, Dayana, Antonio, Mariana, jóvenes que todavía tienen sueños y proyectos, pero que se ven obligados a esperar por una aprobación que nunca llega. “Ellos no deberían esperar más, el Estado debe asumir con urgencia su responsabilidad”, concluye Chereque.
